SMAkowa mama i radość, szczęście, zabawa, beztroska? Oczywiście, że tak! SMAkowa mama ma prawo do takich chwil! Ma prawo do głośnego śmiechu, radości, mniejszej lub większej odrobiny szaleństwa, beztroski, do całej przespanej nocy, do wyjścia na długi spacer, do zadbania…
Fundacja SMA uruchamia wstępnie rekrutację do 5 edycji projektu “Aktywnie z SMA”, którego celem jest zwiększenie samodzielności, ułatwienie integracji społecznej i podniesienie jakości życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Uruchomienie i realizacja wsparcia uzależniona jest od pozytywnej decyzji i przyznanie dofinansowania…
Fundacja SMA zwróciła się do firmy Roche z prośbą o informację na temat aktualnych badań klinicznych prowadzonych przez ich firmę w Polsce, poniżej informacje o toczących się dwóch badaniach MANATEE i HINALEA. Badanie MANATEE Badanie kliniczne sprawdzające, na ile bezpieczny…
Rozpoczynamy zapisy na XII Weekend ze SMA-kiem. Rejestracji można dokonać na dwie formuły: biorąc udział na żywo lub online. Oddzielenie należy zarejestrować się na Konferencję SMA a oddzielnie na wybrane przez siebie warsztaty. Równolegle z warsztatami będzie się odbywało Seminarium…
Zadedykuj swój wysiłek dla chorego na SMA! Okaż mu swoje wsparcie! W imieniu Fundacji SMA, Drużyny SMA oraz Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia chciałbym Was serdecznie zaprosić na nasz oficjalny bieg/marsz NW – SMArt RUN 6 – który będzie zorganizowany w Jerzmanowicach…
Świąt Wielkanocnych wypełnionych radością i miłością oraz nadzieją budzącej się do życia wiosny Czasu wzajemnej życzliwości, odpoczynku i refleksji życzy zespół Fundacji SMA
Niedawno zostały ogłoszone zmiany w programie lekowym finansowanym ze środków publicznych. Dotyczą nusinersenu i terapii genowej. Przede wszystkim została umożliwiona terapia pomostowa u pacjentów, którzy mają przejściowe przeciwwskazania do terapii genowej. Dotyczy to np. chorych, którzy otrzymali od matki przeciwciała przeciwko…
Mamy dla Was dobrą wiadomość! Jak się właśnie dowiedzieliśmy – producent doustnego leku na SMA – risdiplamu (Evrysdi) – złożył wniosek o rozszerzenie wskazań refundacyjnych do stosowania tej terapii, tak, aby były one zgodne ze wskazaniami zawartymi w Charakterystyce Produktu…
W marcu 2024 r., w formie on-line, odbyło się kolejne, tym razem już IV posiedzenie Rady Naukowej Fundacji SMA. Powołana w czerwcu ubiegłego roku Rada Naukowa Fundacji SMA bierze czynny udział w działalności naszej fundacji. Każde posiedzenie Rady Naukowej to…
Wiemy, jaki będzie ostateczny kształt nowej listy refundacyjnej, która zacznie obowiązywać od 1 kwietnia. Wśród proponowanych zmian kilka ma dotyczyć leczenia chorób rzadkich, w tym rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w programie lekowym B.102. Zgodnie z Obwieszczeniem Ministerstwa Zdrowia pacjentki w ciąży…
Na nowej liście refundacyjnej zaszły spore zmiany dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od 1 kwietnia zostanie rozszerzony dostęp do szczepień przeciwko RSV dla dzieci chorych na SMA do 2 roku życia. Jest to dla nas bardzo ważna zmiana, dlatego…
Jesteśny w Gandawie na IV międzynarodowym kongresie naukowym powięconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Co nowego się dzieje w świecie nauki?
Zapisy na warsztaty przed naszą coroczną Konferencją SMA XII Weekend ze SMAkiem!!! “Pierwsze kroki z SMA” warsztaty dla rodzin najmłodszych dzieci z SMA Zapisy (link) Kontynuacja długofalowego projektu “Pierwsze kroki z SMA” realizowanego przez Fundację SMA w latach 2022 i 2023;…
Z ogromną radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Małżonka Prezydenta RP, już po raz siódmy obejmie patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Na początku czerwca spotykamy się na dwunastej Konferencji, która dokładnie odbędzie się w dniach 7-8 czerwca, w…
„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
Protokół rozstrzygnięcia zapytania ofertowego nr 1/2024 (dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Fundację SMA. Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego…